Dans certaines maladies neuromusculaires, une scoliose (une déformation de la colonne vertébrale) apparaît dans l’enfance ; elle évolue plus ou moins vite selon les cas. Elle retentit sur le fonctionnement de l’organisme et tout particulièrement sur la respiration dont elle diminue l’efficacité. L’arthrodèse vertébrale est une intervention chirurgicale (chirurgie du rachis) qui permet de redresser la colonne vertébrale et de stopper l’évolution de la déformation, au moyen de tiges fixées le long du dos et d’une fusion des vertèbres.
Programmée si possible après le pic de croissance de la puberté et avant que la dé- formation ne soit trop importante, elle nécessite d’avoir un bon état respiratoire, cardiaque, nutritionnel. La rééducation post-arthrodèse facilite la récupération respiratoire et globale. L’arthrodèse modifie la posture, ce qui nécessite de trouver de nouveaux repères pour les gestes quotidiens et d’adapter les aides techniques utilisées.
L’admission à l’hôpital se fait la veille de l’intervention chirurgicale. Celle-ci dure généralement entre 5 et 8 heures. Elle est pratiquée sous anesthésie générale, sous le contrôle d’un médecin anesthésiste et d’un infirmier anesthésiste. Les produits administrés tiennent compte des contre-indications des maladies neuromusculaires. Avant d’être emmené au bloc opératoire, l’adolescent reçoit un sédatif ; puis il est endormi pour l’intervention. L’arthrodèse se fait sur un enfant positionné sur le ventre sur la table d’opération (parfois sur le côté). Ainsi, le chirugien accède à la colonne vertébrale par une incision le long du dos. Cette position n’empêche pas de respirer. Quand l’intervention est terminée, le chirurgien met en place un Redon au niveau de la cicatrice pour évacuer le sang encore présent.
La position assise peut être reprise à partir du 5e jour (en fonction des équipes médicales). Un corset (provisoire ou non) pourra permettre de tenir assis si le maintien de la tête est difficile. La mise en position assise se fait progressivement avec le kinésithérapeute et l’infirmière. Au début, cela peut être très bref et provoquer des vertiges ; ensuite, il sera possible de rester de plus en plus longtemps assis. Le plus souvent, cela n’est pas douloureux ; sinon, il faut le signaler.
La verticalisation est envisagée lorsque la station assise est bien supportée et pas avant le 8e jour. Pour reposer le dos, ces positions doivent alterner avec la position allongée ; au début et les semaines suivant la sortie de l’hôpital, s’allonger quelques heures par jour est indispensable, selon la fatigue, la récupération...
La rééducation se poursuit de manière plus accrue qu’en soins intensifs et tout au long de l’hospitalisation : hyperinsufflations mécaniques, mobilisations respiratoires du thorax et des poumons, toux assistée pour lutter contre l’encombrement, rééducation motrice... L’arthrodèse modifie la posture puisque le dos est redressé, ainsi que les repères gestuels. Cette période d’hospitalisation est l’occasion de réadapter sa gestuelle : manger, réaliser des activités devant soi... L’ergothérapeute de l’hôpital aide à y parvenir.
Le contrôle de l’arthrodèse par un examen radiologique permet de vérifier que le montage chirurgical est bien en place et que tout suit son cours.La surveillance de la cicatrice permet de s’assurer qu’elle est souple et propre. Elle se poursuit après la sortie de l'hôpital.
