🔹 I. Définition et enjeux

Éthique de la recherche :

→ Interroger ce qu’il est moralement légitime d’entreprendre dans le cadre d’investigations scientifiques, avec ou sans participation humaine.

→ Elle repose sur la notion d’intégrité scientifique : rigueur, honnêteté, transparence.

Origines :

• Code de Nuremberg (1947) → 1er texte posant les bases de la protection des participants.
• Concept d’intégrité scientifique → Émerge aux États-Unis dans les années 1980, puis en France vers 2010.

Problématiques majeures :

1. Respect de l’autonomie : consentement libre, éclairé, réversible.
2. Populations vulnérables : mineurs, personnes sous tutelle, détenues, troubles psychiatriques…
3. Protection des participants : minimiser risques physiques, psychologiques et sociaux.
4. Protection des données : confidentialité, usages secondaires (biobanques, big data).
5. Justice et équité : répartition équilibrée des risques et bénéfices, éviter l’exploitation.

Dilemme central :

👉 Nécessité du progrès scientifique vs respect inconditionnel de la personne humaine (principe de non-instrumentalisation).

Textes fondateurs :

• Code de Nuremberg (1947)
• Rapport Belmont (1979)
• Déclaration d’Helsinki (1964, révisions ultérieures)
• Déclaration de Taipei (2016)

⚖️ II. Les grands dilemmes éthiques

DilemmeTension éthiqueSolidarité vs ExploitationL’expérimentation peut être un acte de solidarité, mais aussi devenir aliénante.Limite des essais cliniquesJusqu’où exposer des participants à l’incertitude et au risque ?Soin vs RechercheLe soin vise à guérir, la recherche à produire du savoir — parfois au détriment de l’intérêt immédiat du patient.

👉 Question clé : comment concilier éthique du soin et éthique de la recherche ?

🧬 III. Brève histoire de l’éthique de la recherche

1. De l’eugénisme au génocide

Contexte : fin XIXe – début XXe siècle

→ Progrès des sciences biologiques (Bernard, Darwin)

→ Contexte industriel et nationaliste → terreau pour les politiques eugénistes.

Deux formes d’eugénisme :

• Positif : favoriser la reproduction des “meilleurs” (promotion natalité, hygiène sociale, contrôle du mariage).
• Négatif : empêcher la reproduction des “faibles” (stérilisation forcée, restrictions d’immigration, euthanasie dite “douce”).

Exemple : États-Unis, Iowa (années 1920-30)

Larousse (1930) : prône l’élimination des “indésirables” et le contrôle des mariages.

Alexis Carrel, L’Homme, cet inconnu (1934)

→ Défend un eugénisme volontaire et la mise à mort des “criminels” et “déficients” dans des établissements euthanasiques.

France, années 1940 :

→ “Extermination douce” (M. Lafont, 1981) : 40 000 malades mentaux morts de famine sous le régime de Vichy.

2. L’Allemagne nazie : médecine et idéologie

• 1933 : stérilisation massive.
• Programme euthanasique : mise à mort médicalisée (gazage de patients “inutiles”).
• Médecins acteurs centraux → la mort devient “scientifique”, justifiée par la “valeur” des vies.
• → Conception hiérarchisée de l’humanité : certaines vies jugées sans valeur.

3. Les procès de Nuremberg (1946-47)

• Tribunal militaire américain.
• 23 accusés, dont 20 médecins.
• Jugement des crimes commis dans les camps.

Code de Nuremberg (1947) :

→ Premier texte d’éthique médicale moderne.

10 principes, dont le consentement libre, éclairé et rétractable.

→ Fondement de l’éthique de la recherche contemporaine.

4. Rapport Belmont (1979)

(Texte à compléter dans le cours)

→ Énonce 3 principes fondamentaux :

1. Respect des personnes (autonomie, consentement)
2. Bienfaisance (maximiser les bénéfices, minimiser les risques)
3. Justice (équité dans la sélection des sujets et la distribution des bénéfices).

5. Déclaration d’Helsinki (1964, par l’Association médicale mondiale)

→ Précise les obligations des médecins dans les recherches sur l’être humain.

→ Introduit la nécessité de :

• un protocole validé par un comité d’éthique,
• une évaluation bénéfices/risques,
• la protection renforcée des sujets vulnérables,
• le consentement écrit.

🧩 IV. Points clés à retenir

• La recherche scientifique doit être encadrée par des principes moraux universels.
• L’éthique de la recherche repose sur la mémoire des dérives passées.
• Consentement, intégrité, justice et non-instrumentalisation sont les piliers de toute recherche éthique.
• Les dilemmes actuels (big data, intelligence artificielle, biobanques) réactualisent les tensions entre progrès et dignité humaine.